Con apenas 8 años, Noah enfrenta la «piel de cristal», una enfermedad rara y cruel. Su familia, sostenida por la solidaridad de amigos y vecinos, organiza una rifa para costear el próximo viaje al Hospital Garrahan y continuar su tratamiento.

Noah tiene 8 años y vive en Río Negro. Desde su nacimiento, enfrenta la Epidermólisis Bullosa (EB), conocida como «Piel de cristal», una enfermedad genética que hace que su piel sea extremadamente frágil, formándose ampollas y heridas ante el más mínimo roce. A pesar de las adversidades, su historia está marcada por la fortaleza familiar y la solidaridad de su comunidad.

Su mamá, Yisel, y su papá, Pablo, son pilares fundamentales en esta lucha diaria. En diálogo con La vuelta a casa, Pablo compartió la situación de la familia antes del próximo viaje al Hospital Garrahan, donde Noah será sometido a una nueva operación. “Yo le digo a Noah que es rico y está lleno de bendiciones por los amigos que tiene. De lo contrario, sería más duro sobrellevar la enfermedad”, expresó emocionado.

La comunidad se ha movilizado con iniciativas solidarias para acompañar a la familia. Entre ellas, se organizó una rifa cuyo objetivo es cubrir los gastos del viaje y del tratamiento en Buenos Aires. Además, los compañeritos de Noah en la escuela protagonizaron un gesto emocionante que llenó de esperanza a su familia.

La «piel de cristal» es una condición que no tiene cura. El tratamiento busca prevenir el daño a la piel y aliviar los síntomas, pero requiere un esfuerzo constante, tanto emocional como económico. La familia de Noah enfrenta desafíos diarios, desde el manejo de las dolorosas heridas hasta los gastos médicos y los viajes frecuentes al Garrahan.

A pesar de todo, la sonrisa de Noah y la fuerza de su familia son un testimonio de esperanza. Su historia ha logrado unir a la comunidad en un acto de solidaridad que demuestra que, frente a la adversidad, el amor y el apoyo colectivo pueden marcar la diferencia.