Cinthia Huenuman, fundadora y vicepresidenta de la organización, habló con LU19 sobre el impacto de esta enfermedad poco frecuente y el trabajo que realiza la Asociación Civil ARGET.

En diálogo con LU19, Cinthia Huenuman, fundadora, vicepresidenta y referente regional en el Alto Valle de ARGET (Asociación Argentina de Esclerosis Tuberosa), destacó el esfuerzo diario que realiza la entidad sin fines de lucro para acompañar a personas afectadas por esta enfermedad poco frecuente y a sus familias.

La Esclerosis Tuberosa (CET o TSC por sus siglas en inglés) es un trastorno genético que causa la aparición de tumores benignos en diversos órganos como el cerebro, riñones, piel, corazón, ojos y pulmones. Se estima que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos vivos.

«Es una enfermedad muy compleja porque cada caso es diferente. Puede ser leve o muy grave. Desde manchas en la piel hasta riesgos de vida. Por eso es tan importante que se conozca y se diagnostique a tiempo», explicó Huenuman.

El diagnóstico se basa en el reconocimiento de signos visibles en la piel y estudios por imágenes, ya que no hay una característica clínica única que la defina. Aunque no existe cura, hay tratamientos para aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Desde ARGET se busca brindar contención, asesoramiento y visibilizar una condición poco conocida pero de fuerte impacto en quienes la padecen.

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